Egy szigethalmi családba két nagyobb gyermek után született Zsejke és Barnabás. A betegség kialakulása előtt nem voltak anyagi gondjaik. Most Szilvia, az édesanya egész nap az ikreket ápolja. Az autószerelőként dolgozó édesapának, Attilának a járványhelyzet miatt jelentősen csökkentek a bevételei. Velük laknak Szilvia szülei és fekvőbeteg nagyapja is.
Az ikreknél másfél éves korukban jelentkeztek a súlyos betegség tünetei. A világszerte ritka Neuronális Ceroid Lipofuscinosis (NCL1) egy végzetes kór, mely izomsorvadással, agysorvadással, görcsös rohamokkal és többek között a látás romlásával is jár. A család, az ikerpár élete most harc az idővel, hiszen megállítani nem, csak lassítani lehet a betegséget.
Minél többet stagnál az egyre romló folyamat, annál több ideig lehetnek együtt a szülőkkel, illetve a Zsejke és Barnabás gondozásában sokat segítő, velük rengeteget játszó nagy lányokkal. A családnak segítség nélkül esélye sincs megvenni az ikrek életminőségét javító eszközöket.
Életkörülményeik jobbításához nyújtana most nagy segítséget egy a mozgásukban korlátozott betegeknek kifejlesztett speciális fotel, amely segíti a vérkeringést, megfelelően támasztja alá a betegek testét és használatával megelőzhetőek a felfekvések is.
Az adományokat itt, az oldal lenti adományozási felületén, valamint az alábbi számlaszámon várjuk: 11705008-20464565
Utalás esetén kérjük, a közlemény rovatban feltüntetni az “Ikrek” szót, valamint az e-mail cím/telefonszám megadását, hogy fel tudjuk venni a kapcsolatot visszacsatolás, illetve akár a felajánlott festmény átadása végett.
