Összefogást hirdetett a TV2 és az Ökumenikus Segélyszervezet egy rendkívül ritka betegségben szenvedő ikerpár javára. Az összefogás célja az volt, hogy a gyermekek életét szebbé, szüleikét pedig könnyebbé tegyük 1-1 sepciális bútor vásárlásával. A segélyakcióhoz csatlakozott Kanizsai Silka Ágnes festőművész és divattervező is, aki a legnagyobb összeget felajánló adományozónak ajándékozza Magyarország életfája című festményét. Köszönjük minden adományozónak, aki csatlakozott az összefogáshoz! Az eredeti célkitűzést bőven túlszárnyalva több mint 2 millió forint gyűlt össze – ebből nemcsak a speciális bútort tudjuk megvásárolni, hanem egy mosó- és szárítógépet is, illetve több hónapon keresztül támogatni tudjuk a családot!
A család
Egy szigethalmi családba két nagyobb gyermek után született Zsejke és Barnabás. A betegség kialakulása előtt nem voltak anyagi gondjaik. Most Szilvia, az édesanya egész nap az ikreket ápolja. Az autószerelőként dolgozó édesapának, Attilának a járványhelyzet miatt jelentősen csökkentek a bevételei. Velük laknak Szilvia szülei és fekvőbeteg nagyapja is.
A betegség
Az ikreknél másfél éves korukban jelentkeztek a súlyos betegség tünetei. A világszerte ritka Neuronális Ceroid Lipofuscinosis (NCL1) egy végzetes kór, mely izomsorvadással, agysorvadással, görcsös rohamokkal és többek között a látás romlásával is jár. A család, az ikerpár élete most harc az idővel, hiszen megállítani nem, csak lassítani lehet a betegséget.
Remény
Minél többet stagnál az egyre romló folyamat, annál több ideig lehetnek együtt a szülőkkel, illetve a Zsejke és Barnabás gondozásában sokat segítő, velük rengeteget játszó nagy lányokkal. A családnak segítség nélkül esélye sincs megvenni az ikrek életminőségét javító eszközöket.
A segítség
Életkörülményeik jobbításához nyújtana most nagy segítséget egy a mozgásukban korlátozott betegeknek kifejlesztett speciális fotel, amely segíti a vérkeringést, megfelelően támasztja alá a betegek testét és használatával megelőzhetőek a felfekvések is.
Segíts Te is!
Az adományokat itt, az oldal lenti adományozási felületén, valamint az alábbi számlaszámon várjuk: 11705008-20464565
Utalás esetén kérjük, a közlemény rovatban feltüntetni az “Ikrek” szót, valamint az e-mail cím/telefonszám megadását, hogy fel tudjuk venni a kapcsolatot visszacsatolás, illetve akár a felajánlott festmény átadása végett.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.
3rd Party Cookies
This website uses Google Analytics to collect anonymous information such as the number of visitors to the site, and the most popular pages.
Keeping this cookie enabled helps us to improve our website.
A feltétlenül szükséges sütiket mindenkor engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Analitika
Ezen sütik segítségével adatokat gyűjtünk arról, hogy ezek segítségével folyamatosan javíthassuk a felhasználói élményt.
A feltétlenül szükséges sütiket mindenkor engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.